指定難病と特定疾患は何がどう違うのか、重くのしかかる医療費の問題

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難病って何のこと?

難病について

難病とは、病気の原因が不明のため、明確な治療法がない病気のことをいいます。

2015年に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律」では、難病を以下の条件をすべて満たす病気だと定義しています。

・発病の機構(原因)が明確ではない
・治療法が確立していない
・希少な病気であること
(ガン、精神疾患、感染症、アレルギー疾患等、個別の施策体系が確立している疾患は含まない)
・長期の療養を必要とする

安倍総理が、難病に指定されている「潰瘍性大腸炎」を患っていることは有名な話です。一時は、症状が悪化し、総理を辞任されましたが、症状が安定して来れば、普通に日常生活を送ることができます。

指定難病って?

指定難病とは

「難病の患者に対する医療等に関する法律」で定められた基準によって、難病に分類された疾患の中で、国の医療費助成制度の対象としている難病を指定難病と呼びます。

指定難病は、以下の条件を満たす難病を指します。

・患者数が一定の人数に達しないこと(人口の0.1%程度)
・客観的な診断基準が確立していること

現在、指定難病に認定されている疾患は331になります。

ちなみに、安倍総理の持病でもある「潰瘍性大腸炎」は、指定難病に分類されています。

特定疾患って?

特定疾患とは

特定疾患とは、厚生労働省が実施する「難治性疾患克服研究事業」の研究対象とされた疾患を指します。現在は、130の疾患が対象になっています。

ただ2014年に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律」のより、特定疾患から指定難病に移行するようになりました。そのため、現在では、特定疾患という言葉は医療の現場では使用されていません。

難病に関する医療費負担について

難病の医療費助成制度と福祉サービス

指定難病と診断されて、その症状が一定以上の基準である場合や、継続的な高額医療費の負担がある場合には、医療費助成制度の対象になります。

この制度は、都道府県の窓口に申請をして、審査を受けてから認定を受けることになります。

認定を受けると、医療費の自己負担が2割を上限として、収入によって6段階に分かれています。生活保護世帯であれば0円。低所得者であれば2500円から5000円。一般所得者であれば1万円から2万円。上位所得者であれば3万円といった感じになります。

その他に、難病の患者さんは、様々な福祉サービスを受けることができます。外出時の移動支援や居宅介護など、その種類は様々です。

さらに障害者手帳の給付を受けると、公共交通機関の割引やNHK受信料の割引、公共住宅への優先入居などを受けることができます。

治療が困難な難病は、現代医学では現状維持をする以外に方法はありません。そのために、国や地方自治体が様々な支援制度を設けています。

病気に絶望することなく、これらの制度を活用して、健やかに暮らしていくことが大切なんですね。

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